Témoignage Edith Cochrane

Entrevue menée par : Dominique Seigneur, directrice du développement et des communications, Allergies Québec

Son invitée : Édith Cochrane, actrice québécoise, maman de Siméon, 6½ ans, poly-allergique

EC : Je ne connaissais rien aux allergies alimentaires et jamais je n’aurais pensé que ça toucherait ma famille de si près et que notre vie en soit perturbée à ce point. Tout a commencé lorsque mon fils avait 6 mois. Avec le recul, je réalise que ses problèmes ont commencé dès sa naissance, mais j’attribuais ses maux de ventre à de simples coliques qui passeraient avec le temps. À part mon inconfort passager lié au rhume des foins, rien ne laissait présager que mon enfant était à risque de développer des allergies alimentaires. J’ai appris depuis que mon conjoint et moi avions sans doute ce que les médecins appellent un terrain atopique, autrement dit, une prédisposition génétique. Quand les allergies alimentaires font partie de notre vie, celle-ci est transformée à jamais. Il ne nous reste qu’à nous adapter jusqu’à accepter. Ce processus varie dans sa durée d’une personne à l’autre…d’un couple à l’autre, mais c’est inévitablement une période difficile pour tous.

Le jour d’élection 2008 restera à tout jamais gravé dans ma mémoire. C’est le jour où nos vies ont basculé, le moment où notre fils a vécu sa première réaction allergique grave. À cet instant, nous avons eu réellement peur de le perdre. Sans que nous le sachions nous avions une épée Damoclès suspendue au-dessus de nos têtes depuis la naissance de mon fils.

Je me rappelle de ce jour fatidique comme si c’était hier. J’ai demandé à la gardienne de mon enfant de lui préparer un œuf à la coque pour son repas durant notre absence. Comme Siméon avait déjà mangé à 5 reprises des œufs, je n’ai jamais même pensé que cela poserait problème.

Dès la première bouchée, Siméon a tout recraché. En quelques secondes, ses yeux sont devenus rouges et bouffis. Sa peau s’est couverte d’urticaire. Comme il était plutôt amorphe et que l’heure de la sieste approchait, notre gardienne l’a couché. Étant elle-même une ancienne infirmière, elle n’a pas pris de chance et est restée à son chevet afin de surveiller son état de santé. Elle a immédiatement remarqué que cela n’était pas normal qu’il s’endorme aussi vite. Elle a donc aussitôt repris Siméon dans ses bras. Lorsqu’elle l’a soulevé, il était bleu et ne bougeait plus. Il était en arrêt respiratoire. Elle a composé le 911 et les premiers intervenants sont arrivés moins d’une minute plus tard.

À leur arrivée, dès qu’ils ont fait du bruit et ouvert les lumières, mon fils a recommencé à respirer. Il a probablement eu une poussée d’adrénaline subite. En tout cas, moi je crois au miracle !

Emmanuel*, qui rentrait à la maison en vélo, a été accueilli par des ambulanciers et des pompiers qui lui ont expliqué que Siméon était hors de danger et qu’ils le conduisaient tout de même à l’hôpital. Mon conjoint, qui était en état de choc, s’est emparé du petit et l’a transporté lui-même à pieds à une clinique pédiatrique où les médecins ont confirmé que notre enfant était hors de danger.

Le lendemain matin, nous avions rendez-vous chez un allergologue et c’est à ce moment que le diagnostic d’allergie aux œufs a été confirmé. L’adaptation des premiers mois a été assez difficile. On devait tout apprendre : la gestion des allergies, les traces, la sensibilisation de notre entourage…On devait tous s’adapter.

Depuis, d’autres allergies alimentaires se sont ajoutées à la liste : les fruits de mer et les noix. En prenant les précautions nécessaires, nous avons continué à voyager. Les Iles de la Madeleine font partie de nos destinations de prédilection même si, par choix, toute la famille évite de manger des fruits de mer.

Mon plus gros deuil, c’est la spontanéité des sorties. Ça me manque énormément. Pour moi, passer du temps en famille ou entre amis, c’est échanger des fous rires autour d’un bon repas, sans se soucier des aliments qui pourraient être nocifs pour ma famille. Maintenant, j’ai l’impression que mon stress est contagieux. Lors de soupers en famille ou entre amis, je suis constamment en train de rappeler qu’il faut faire attention aux allergies de Siméon. Je me sens dans l’obligation d’imposer des recommandations et des limites pour la sécurité de mon fils.

Ce qui a été difficile aussi, c’est l’entrée à la garderie. J’avais rédigé un document explicatif détaillant les allergies de Siméon. Malgré le fait que je fournissais ses repas et que je tentais de bien encadrer le personnel, nous avons pris la décision de le changer de garderie pour des raisons personnelles.

Par la suite, l’entrée à l’école s’est très bien déroulée. Siméon fréquente une école alternative. Nous avons établi avec l’équipe d’enseignants et d’intervenants une liste détaillée de ses besoins. Lors de la journée de présentation, l’enseignante de mon fils m’a suggéré de prendre la parole. J’ai pu exposer la réalité des allergies alimentaires aux parents présents. Même si nous avons vécu une belle intégration à cette école, je déplore le fait que les écoles du Québec ne possèdent pas de protocole de prise en charge des cas d’anaphylaxie**.

Il en est de même pour les camps de jour. Cet été, mon fils était inscrit à un camp de jour***. Les repas étaient fournis par le camp et je n’étais pas certaine que les cuisiniers comprenaient la sévérité des allergies de mon fils. La politique quant au port de l’auto-injecteur n’était pas claire non plus. On refusait que les jeunes portent leur auto-injecteur à leur ceinture, celle-ci était plutôt confiée à un moniteur. À mon avis, l’enfant devrait porter sa médication sur lui, car lors d’une réaction allergique grave, quelques secondes peuvent faire toute la différence.

J’espère de tout cœur que le récit de notre expérience atteigne le plus de gens possible. Il y a tellement de parents dans notre situation, c’est important qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls.

*Le conjoint d’Edith Cochrane est Emmanuel Bilodeau. Il est lui-aussi acteur et produira sous peu son premier spectacle d’humour, One Manu Show.
** En 2016, Allergies Québec implantera un protocole pilot, encadrant la gestion des allergies alimentaires, dans certaines écoles du Québec.
***Depuis la première parution de cet article, Allergies Québec a conclu un partenariat avec l’Association des camps du Québec et travaille avec elle pour encadrer les pratiques reliées aux allergies alimentaires dans les camps certifiés.